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五岁男孩患罕见病鼻子被摘除,父母想帮他“找回来”

来源:恒恒美食网  02-15/2019
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  如果有可能,五岁的小朋友昱衡想找回自己的鼻子,并且能像正常人一样吃饭。他曾用童真的语气向父母询问过这个问题,这让父母更加心酸,不知如何是好,只能安慰孩子。去年过小年的时候还是好好的,昱衡那时活泼、健康,但突然患上了白血病,连续发烧后,又引发了一种罕见病,他的面部不断被毛霉菌侵蚀,鼻子、上颚迅速沦陷,眼看蔓延至眼睛时,病菌终于被控制住,但代价是摘除鼻子和上颚。

五岁男孩患罕见病鼻子被摘除,父母想帮他“找回来”

  孩子感染罕见病,面部被侵蚀

  昱衡9月份才过完5岁的生日,他对自己的病还没有一个清晰的概念。18日下午,在山东省图书馆,他跑老跑去,带着孩子的好动,一刻也没闲着,他的面部带着口罩,每次跑到母亲姜华跟前时,就嚷嚷着,但因鼻子、上颚摘除,说话极其不清楚。

  母亲姜华带着他来参加Ithink真人图书馆的一个交流会,她跟读者们说起这近一年来的心路历程时难以抑制住内心情感的冲动,数度落泪。在医院照顾孩子的时候,她需要压抑住想哭的冲动,在这里,她终于能释放出来了。

  2018年二月份的时候,正快要过小年,当时还只有四岁的昱衡看上去还很健康,但在上楼梯的时候,开始感到腰疼。母亲带他去医院看了看,医生告诉她孩子可能是腰部扭伤,开了点药让回家休养。回去后非但没有好转,反而越来越严重,到后来,昱衡连坐着都不行了。

  母亲意识到孩子的病可能没这么简单,大年初六,她带孩子去淄博的大医院去检查了一下。做完腰穿后,结果让他们难以接受。昱衡患的是白血病。他的父母跟做梦一样,来不及悲伤,就连夜带着孩子转院到济南治疗。

  一个疗程又一个疗程的化疗,昱衡很痛苦,在6月份的时候,他开始发烧,迷迷糊糊。这只是噩梦的开始,不久后,母亲发现孩子的上颚开始发黑,脸部浮肿,黑斑逐渐扩至鼻子,越来越严重。他患上了一种罕见病,姜华说,医生起初也不知哪里出了问题,后来请了很多专家来会诊,割下一小块死皮化验后才发现是毛霉菌感染。

  此时病情已经很严重了,病菌已经侵染了整个鼻子还有上颚,两处已经大面积腐烂。“济南的医院也无能为力,都不敢治,风险太高。”姜华跑到上海、北京多方求医,终于有专家愿意尽力治疗。

  鼻子上颚被摘除,母亲把家里镜子藏起来

  今年8月份,父母带着昱衡远赴北京治疗,幸运的是,病菌在眼看危蔓延至眼睛时被控制住。9月份,医生对昱衡的面部清理创伤,他的鼻子和上颚已经坏死,需要摘除。在重症监护室,李昱衡待了3天,随时可能有性命之忧。当医护人员把孩子推出来的时候,李昱衡的父母才松了一口气。

  五岁的昱衡很坚强,他还跟母亲说“看我是不是很勇敢”。而姜华却不敢让孩子看到自己的样子,怕孩子接受不了。即便在出院回家后,她把家里所有的镜子都藏了起来。直到有一天孩子翻看父亲的手机,发现了他自己的照片。

  让姜华心痛的是,满怀童真的昱衡没有认出来这是自己。在被病菌感染后,他的面部发生了些许变形,鼻子上颚又被摘除,跟原来的形象差别很大。他看着手机里的图片,跟母亲说,“这个小孩是谁呀,看上去好可怜。”

  姜华只能慢慢引导,孩子才知道了这一切。他的鼻子已无法呼吸,失去了嗅觉,进食也很困难,吃的食物都要经过高压锅蒸压,“吃面条都给他用剪子剪短”,但昱衡没有经常哭闹。只是有时会在半夜醒来。“有一天他跟我说,妈妈,我什么也能用牙咬着吃东西。”

  “我只能鼓励孩子,跟他说,现在医疗技术很发达,一定会看好的。”姜华说。

  45岁的姜华不会放弃希望,况且还有很多好心人帮助她。孩子的治疗费用花了五六十万元,但好心人在水滴筹上为孩子捐了50多万元。最近的一次复查,昱衡的身体情况比较稳定,白血病暂时被控制住。目前,他的父母正在为修复他的面部而奔走。“他的面部修复很复杂,希望能找到好的医院和专家。”

  如果你想帮助这个家庭,可联系姜华的电话:15698062712.

  (齐鲁晚报·齐鲁壹点记者 时培磊)

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